경북 폰테크 치료제 있어도 ‘그림의 떡’··· 바늘구멍 건보 기준에 환자들 눈물 > 갤러리

경북 폰테크 희귀질환인 ‘비정형 용혈성 요독증후군’을 앓고 있는 환자 A씨(26)는 7세때 이 질환을 처음 진단받았다. 신장 기능을 급격히 떨어뜨리는 증상 탓에 12살엔 뇌사자에게서 신장 이식까지 받았다. 하지만 연이은 재발로 신장은 다시 나빠졌고, 아버지로부터 받기로 한 두 번째 신장 이식마저 도저히 수술을 받을 수 없는 몸 상태라 결국 무산됐다. A씨는 “아픈 사람과 관련된 일을 하고 싶어 상담학을 전공하고도 계속 병원을 다녀야 해서 전공과는 다른 일을 하고 있다”며 “언젠가는 다시 치료를 받고 내가 바라는 일을 하는 희망을 놓지 않고 있다”고 말했다.
비정형 용혈성 요독증후군은 면역체계의 일부가 제대로 조절되지 않는 등의 원인으로 혈관 내에 혈전이 형성되면서 혈류를 막아 다양한 증상을 유발하는 질환이다. 혈관이 밀집된 신장을 비롯해 주요 장기의 기능 저하가 나타나고 혈소판 감소와 빈혈, 뇌졸중, 심근경색 등 생명을 위협하는 합병증까지 동반한다.
비정형 용혈성 요독증후군 치료제의 국민건강보험 급여 사전심의 절차가 까다로운 탓에 환자들이 급여 적용을 받기가 어렵다는 지적이 제기됐다. 19일 의료계 취재를 종합하면 에쿨리주맙·라불리주맙 등의 치료제는 국내 승인을 받았으며 건보 급여를 적용받는 것도 가능하다. 다만 급여 적용을 위해선 건강보험심사평가원의 ‘사전심의’ 절차를 거쳐야 하는데, 이 심의를 통과하려면 진단요건 4개 항목을 모두 충족하면서 제외기준 9개 항목에 하나도 해당하지 않아야 한다. 건강보험심사평가원(심평원)의 2018~2024년 사전심의에서 비정형 용혈성 요독증후군 환자가 승인받은 비율은 18%에 그쳤다. 건보 적용을 받지 못하고 이 약을 쓰면 환자가 부담하는 약값만 연간 3000만~4000만원에 달하는 것으로 알려졌다.
사전심의를 통과하지 못해 치료제를 쓰지 못하는 환자들은 혈장교환술, 혈장주입술, 투석 등 보조적 치료에 의존할 수밖에 없다. 에쿨리주맙 같은 치료제가 등장하며 질환 재발률과 사망위험이 감소하는 효과를 보여 표준치료제로 자리잡았지만 대다수 환자에겐 여전히 ‘그림의 떡’인 셈이다.
한경희 제주대병원 소아청소년과 교수는 “비정형 용혈성 요독증후군은 신장 기능이 급격히 저하되는 급성신부전이 반복적으로 나타나기 때문에 발병 즉시 치료가 이뤄지지 않으면 떨어졌던 신장 기능의 회복은 거의 불가능해진다”며 “환자들은 가벼운 감기에도 질환이 재발해 급격히 악화될 수 있으므로 가급적 48시간 내에 에쿨리주맙·라불리주맙 치료를 시작하는 것이 환자의 생존에 결정적인 영향을 미친다”고 설명했다.
치료제가 가장 효과를 보이는 ‘골든타임’은 48시간이다. 그러나 환자들이 병원을 통해 사전심의를 요청하면 심사기간이 최대 14일에 달해 치료 적기를 놓칠 우려도 크다. 응급상황일 경우 사전심의 신청과 동시에 치료제 투여가 가능하긴 하다. 그러나 현실에선 먼저 투약을 했다가 나중에 심의 기준에 미달하는 검사 수치가 나와 고가의 약값을 고스란히 부담할까봐 두려워하는 분위기가 환자와 의료진 사이에 퍼져 있다.
이런 현실 탓에 의료계에서도 매일 달라지는 환자의 단기적 검사 수치로 급여 여부를 판단하는 현행 기준을 개선해야 한다는 목소리가 높다. 장기적인 합병증과 임상적 필요성까지 고려하는 대안이 필요하다는 것이다. 한경희 교수는 “현행 사전심의제도는 치료 필요성보다 진단 기준 충족 여부에 초점을 맞추고 있어 시급한 치료가 필요한 환자도 사용 승인을 받지 못하는 상황이 반복되고 있다”고 말했다.
심평원도 비정형 용혈성 요독증후군에 대한 치료제 사전심의 승인 비율이 낮은 이유 중 하나로 현행 기준이 엄격하게 마련돼 있다는 점을 들었다. 심평원 관계자는 “엄격한 현행 기준을 개선하는 방향을 검토하고 있다”고 밝혔다.
이종석 국가정보원장 후보자가 19일 자신을 둘러싼 자주파·동맹파 논란을 두고 “저는 자주파도 동맹파도 아닌 실익을 따라 온 사람”이라고 밝혔다. 야당은 “친북 성향”이라며 안보관을 문제 삼았고, 여당은 “전문적 식견과 능력을 갖춘 후보자”라고 방어했다.
이 후보자는 이날 국회 정보위원회의 인사청문회에서 권영세 국민의힘 의원의 관련 질의에 “어차피 국익에 따라 대통령 모시고 일하다 보면 양쪽을 다 가게 된다”며 이같이 말했다. 그는 “20년 전에도 보수적인 데에선 저를 자주파라고, 진보적인 데에선 동맹파라고 비난했다”고 덧붙였다.
이 후보자는 노무현 정부 때인 2006년 통일부 장관 등을 지냈다. 당시 외교가에선 한·미 동맹에 더 무게를 두는 ‘동맹파’와 북한과의 관계 개선을 중시하는 ‘자주파’ 간 갈등이 언급됐다. 지난 9일 박지원 더불어민주당 의원은 이 후보자를 “자주파”로 표현했다.
야당은 이 후보자를 ‘친북’이라고 비판했다. 국민의힘 원내대표인 송언석 의원은 이 후보자가 2016년 고고도미사일방어체계(사드) 배치 결정 철회를, 2019년 한·일 군사정보보호협정(지소미아) 파기를 주장한 인터뷰를 언급하며 “굉장히 친북적이다. 국정원이 북한의 대남연락사무소 기관으로 전락할지 걱정하게 된다”고 말했다. 이 후보자는 “그게 왜 친북적인 것인지 가늠을 못하겠다”고 답했다.
여당은 반발했다. 김영진 민주당 의원은 ‘대남연락사무소’ 표현을 두고 “(윤석열 정부 국정원장을) ‘윤석열 내란수괴보호연락소장’으로 부르면 좋아하지 않지 않냐”며 사과를 요구했다. 송 의원은 “국정원장이 어떤 시각을 갖고 보느냐가 매우 중요한 부분”이라며 맞섰다. 이 과정에서 잠시 고성이 오갔다. 윤건영 민주당 의원은 “한반도 평화에 대해 전문적 식견과 능력을 갖춘 후보자에게 친북·종북이라는 단어를 얘기하는 것 자체가 정치적 의도가 있다”고 말했다.
이 후보자는 북한과 관계 개선을 위한 역할을 하겠다고 밝혔다. 그는 “전통적으로 남북관계가 아주 어려울 때 그것을 돌파하는 데 저희(국정원)에게 일정한 임무가 있다”며 “군사적 긴장상태를 완화하고 대화를 트는 데 저희들이 할 역할이 있다”고 말했다.
이 후보자는 3년간 유예기간을 거쳐 지난해 1월 경찰에 이관된 대공수사권에 대해 “정착시키는 데 노력을 다하려 한다”고 말했다. 이 후보자는 그러나 현재 국정원의 조사권만으로는 대공 업무 수행이 어렵다는 직원들의 하소연이 있다며 “확실하게 조사권을 행사할 수 있도록 시행령이라도 개정이 필요하다”고 말했다. 북한 이외의 국가들을 ‘적국’으로 명시해 산업 스파이에 대한 처벌을 강화하자는 취지의 간첩법 개정안을 두고는 “빠른 시일 내 개정해야 한다”고 밝혔다.
이 후보자는 국정원장에 임명될 경우 12·3 불법계엄을 방조한 국정원 관계자들에 대한 조치를 취하겠다고 예고했다. 이기헌 민주당 의원은 조태용 전 국정원장 등에 대해 “적극적이고 단호한 조사가 필요하다”고 주장했다. 반면 권영세 국민의힘 의원은 “특검에 전적으로 맡기고, 국정원은 수사 협조하는 게 현명한 방법”이라고 주장했다. 이에 이 후보자는 “특검이 (수사)하는 것이 가장 기본이고, 저희 내부 나름대로 조직을 정리하는 과정에서 살펴보는 정도는 해야 되지 않을까 판단하고 있다”고 말했다.
정보위 여야 간사인 박선원 민주당·이성권 국민의힘 의원은 이날 오후 진행된 비공개 인사청문회 이후 기자들과 만나 “국정원이 더 나은 국가정보기관으로 재도약할 수 있는 (청문)위원님들의 관심이 충분히 표명됐고, 이에 대한 후보자의 성실한 답변이 있었다”고 밝혔다.
19일 오후 4시 51분쯤 경북 경주시 천북면 한 폐기물 처리 공장에서 50대 노동자 A씨가 파쇄기를 점검하다가 기계에 끼이는 사고가 발생했다.
신고를 받고 출동한 구조대는 파쇄기에 하반신이 끼어 있는 A씨를 구조해 인근 병원으로 이송했다. A씨는 심정지 상태인 것으로 알려졌다.
경찰은 목격자 등을 상대로 정확한 사고 경위를 조사하고 있다.

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