볼만한영화 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협” > 갤러리

볼만한영화 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협”

페이지 정보

작성자 행복한 댓글 0건 조회 0회 작성일 25-08-23 07:41

본문

볼만한영화 희귀질환인 ‘신경섬유종증’을 앓고 있는 환자 A씨(22)는 병원으로부터 자신이 처방받고 있던 치료제에 국민건강보험 급여 적용이 되지 않는다는 소식을 들었다. 주치의는 A씨의 병세가 급격히 악화될 우려가 있어 투약을 중단하면 안 된다고 당부했으나, 비급여로 매달 2000만원에 달하는 약값 전액을 부담할 도리가 없다 보니 결국 치료를 중단할 수밖에 없었다.
신경섬유종 환자들이 치료제의 건보 급여 적용 기준이 명확하지 않아 치료 중단은 물론 생명까지 위협받는 상황에 놓일 수 있다고 문제를 제기했다. 신경섬유종 환우회는 지난 21일 서울 서초구 건강보험심사평가원(심평원) 앞에서 A씨의 사례와 관련해 일관된 급여 기준을 마련하라며 시위에 나섰다.
22일 의료계 취재를 종합하면 해당 질환 치료제인 코셀루고(셀루메티닙)는 3~18세 연령의 신경섬유종증 1형 환자 중 수술이 불가능한 총상 신경섬유종을 동반했을 경우 건강보험 급여를 적용받을 수 있다. 이전부터 코셀루고를 투여하다 19세 이상이 된 환자는 진료 의사가 지속적인 투여가 필요하다고 판단하는 객관적 사유와 투여소견서를 제출할 경우에 급여를 인정받을 수 있다.
환우회는 A씨를 진료하는 의료진이 지속 투여가 필요하다는 소견서를 제출했고 당국이 정한 기준에 부합하는 치료를 진행했음에도, 두 차례나 급여 불인정 조치를 통보받았다는 점을 지적했다. 두 차례 모두 각기 다른 사유가 제시돼 명확한 기준을 파악하기도 어려웠다고 했다. 임수현 환우회장은 “같은 질환, 같은 조건임에도 급여 적용 여부가 달라지는 상황이 반복된다면 결국 환자의 생명을 놓고 판단이 갈리는 일이 계속될 수밖에 없다”고 말했다.
신경섬유종증은 유전자 돌연변이가 원인이 되어 신경계와 뼈, 피부 등에 발육 이상이 나타나는 질환이다. 가장 흔히 발생하는 1형은 보통 10세 이전에 진단되는데, 나이가 들수록 증상이 악화되는 쪽으로 진행하기 쉽다. 특히 1형 환자의 20~50%는 얼굴, 척추나 내부 장기 주변까지 온몸에 생길 수 있는 총상 신경섬유종 증상으로 더욱 고통받는다. 이 종양은 성장하면서 계속 자라나기 때문에 수술을 진행해도 완벽한 제거가 어렵고 재발 위험이 높다. 신체 기형이나 시력·청력·인지능력의 손상 및 다양한 합병증을 동반해 적절한 치료가 없으면 생명을 위협할 수 있다.
이 질환을 치료하는 의사들도 급여 적용 기준이 오락가락하는 경우가 많아 환자들의 고충이 크다고 지적했다. 이범희 서울아산병원 소아청소년과 교수는 “현재 급여 기준이 존재함에도 환자마다 적용 결과가 달라지는 상황은 의료 현장에서 큰 혼란을 초래한다”며 “기준은 단지 존재하는 것에 그쳐서는 안 되며 모든 환자에게 공정하고 일관되게 적용되어야 한다”고 말했다.
심평원은 환자에 대한 권리 구제 절차가 남아 있다는 입장을 밝혔다. 심평원 관계자는 “제출한 자료와 의사소견서 등을 종합적으로 검토하여 명시된 심사기준을 바탕으로 판단한 사안”이라며 “향후 병원에서 객관적인 사유와 투여소견서 등을 추가 제출할 경우 재검토할 예정”이라고 밝혔다.
서울 마포구 도화동의 한 아파트에서 불이 나 1시간 만에 꺼졌다.
서울 마포소방서는 22일 오후 3시11분 “아파트에서 연기가 난다”는 신고를 받고 장비 25대, 인원 85명을 동원해 현장으로 출동했다. 화재는 약 1시간 만인 오후 4시11분쯤 완전히 꺼졌다.
이 화재로 아파트 주민 등이 대피했지만 인명피해는 없는 것으로 확인됐다.
소방은 구체적인 화재 원인 등을 조사 중이다.
법무부가 21일 서울중앙지검 1~4차장을 모두 교체했다. 최재아 김천지청장이 중앙지검 역사상 첫 여성 1차장에 내정됐고 특수 수사를 지휘하는 4차장은 이준호 중앙지검 공보담당관이 맡는다. 윤석열 정부에서 정부 비판 언론을 수사하거나 김건희 여사의 각종 의혹에 불기소 처분을 했던 ‘윤석열 사단’ 검사들은 대거 한직으로 밀려났다.
법무부는 이날 고검검사급(차장·부장검사) 665명, 일반검사 30명 등 검사 695명에 대한 전보 인사를 시행했다고 밝혔다. 발령일은 오는 27일이다.
중앙지검 수사를 지휘하는 차장들이 이번 인사에서 모두 ‘물갈이’됐다. 2차장은 장혜영 부산서부지청 차장이, 3차장은 박준영 수원지검 형사1부장이 각각 임명됐다. 중앙지검의 ‘입’으로 언론 대응을 담당하는 공보담당관에는 권내건 대검 인권기획담당관이 발탁됐다.
‘친윤석열계’ 검사들은 사직하거나 비 수사 부서인 고검 등으로 좌천성 발령을 받았다. 앞서 김 여사의 명품가방 수수 사건 불기소 처분을 내린 박승환 중앙지검 1차장은 이날 의원면직됐다. 이 사건을 수사했던 김승호 중앙지검 형사1부장은 부산고검 검사로 이동한다. 김 여사의 허위 학력 의혹을 불기소 처분한 공봉숙 중앙지검 2차장은 서울고검 검사로 전보됐다. 이재명 대통령의 공직선거법 위반 사건 공판을 지휘한 이성식 중앙지검 3차장은 대구고검 검사로 발령났다.
김 여사의 도이치모터스 주가조작 관여 사건을 불기소 처분했던 최재훈 중앙지검 반부패수사2부장은 대전지검 중요경제범죄조사단으로 자리를 옮긴다. 이 사건을 수사했던 김영철 서울북부지검 차장도 대전고검 검사로 전보됐다. 김 여사의 국민의힘 공천개입 사건 전담수사팀장을 맡았던 이지형 부산지검 2차장도 대전고검 검사로 이동한다. 건진법사 게이트 사건 수사를 지휘했던 이희동 서울남부지검 1차장은 부산고검 검사로 발령됐다.
윤 전 대통령 명예훼손 사건과 이 대통령의 대장동 개발 비리 사건을 수사했던 강백신 성남지청 차장은 대구고검 검사로 밀려났다. 이 대통령의 대장동·백현동 개발 비리 사건과 쌍방울그룹 대북송금 사건을 수사했던 엄희준 부천지청장도 광주고검 검사로 전보됐다.
법무부는 이번 인사에서 “전문성과 실력, 인품을 두루 갖춘 여성 검사들을 주요 보직에 다수 발탁했다”고 밝혔다. 핵심 보직인 중앙지검 1차장에 최 지청장을 임명한 게 대표적이다. 김연실 부산동부지청 차장과 나하나 중앙지검 기획담당관은 각각 대검 마약·조직범죄기획관, 정책기획과장에 임명됐다. 중앙지검 1차장과 함께 해당 보직에 여성 검사가 임명된 건 이번이 처음이다.

이전글일본AV보는곳 오가기 힘든 가파른 경사계단길···서울시, 엘리베이터 설치한다 25.08.23
다음글ㄲ 슬롯 추천 ㅯ SKT0094。COM ㉰ 유니티 슬롯 머신 25.08.23

댓글목록

등록된 댓글이 없습니다.

볼만한영화 불명확한 신경섬유종증 건보 급여 기준에··· 환자들 “치료 기회 놓쳐 생명 위협” > 갤러리

인기검색어

갤러리